Presidente da Frente Parlamentar da Medicina, senador Dr. Hiran (Progressistas-RR) assinou a relatoria do texto, no Senado

Patologia considerada rara e agressiva, a Doença de Fabry passa a ter, a partir desta quinta-feira (11), um dia de conscientização no calendário brasileiro. A proposta recebeu parecer favorável do presidente da Frente Parlamentar da Medicina (FPMed), senador Dr. Hiran (Progressistas-RR), e, depois de aprovada no Congresso, foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada no Diário Oficial da União (DOU). O Dia Nacional da Conscientização da Doença de Fabry, instituído pela Lei 14.840/2024, será lembrado anualmente em 28 de abril.

A norma teve origem no Projeto de Lei (PL) 5.984/2019, de autoria da ex-deputada federal Mariana Carvalho. O texto tem por objetivo que o poder público promova ações para ampliar o conhecimento sobre a doença por meio da realização de eventos, palestras, treinamentos e debates, antecipando o diagnóstico.

“É uma doença que vem sendo negligenciada porque tem sintomatologias muito variadas e, como a gente não discute muito, passa despercebida em relação ao diagnóstico precoce, que é fundamental para a sobrevida dos pacientes”, ressaltou o senador Dr. Hiran, em entrevista à Agência Senado. “A gente precisa discutir muito isso, tanto no âmbito do movimento médico quanto da sociedade. Muita gente não sabe que essa doença já tem tratamento.”

Ainda de acordo com a Lei 14.840/2024, as atividades podem ser promovidas pelo poder público em parceria com entidades médicas, universidades e associações, e deverão tratar dos impactos gerados pela patologia na vida de pacientes e familiares, conferindo visibilidade à Doença de Fabry para a sociedade civil.

A PATOLOGIA
A Doença de Fabry é uma patologia rara, genética, que atinge vários sistemas do organismo. É caracterizada pela deficiência ou pela ausência de uma enzima que ajuda na liberação de substâncias geradas nas células. As áreas mais afetadas pelo acúmulo dos resíduos nos tecidos são a pele, o coração, os rins e o sistema nervoso central. As principais causas de mortalidade são ocasionadas por insuficiência renal e cardíaca.

Os sintomas mais comuns listados são: episódios de dor intensa e sensações de queimação e formigamento nas mãos e pés (dores neuropáticas), que podem ser desencadeados por exercícios, febre, fadiga e estresse; aglomerados de pequenas manchas escuras em vários locais da pele que aumentam em tamanho e quantidade com o avanço da idade; desconfortos gastrointestinais (náuseas, vômitos, diarreia, falta de apetite); e perda na visão (alterações na córnea) e na audição.

*Assessoria de Imprensa, com informações da Agência Senado

Foto:  Waldemir Barreto/Agência Senado